“В январе 2019 года Юля первой откликнулась на призыв собрать деньги на лечение годовалого Артема Пронина из Подольска, — рассказала ее подруга Олеся Сазыкина. — Юля дала большую сумму из своих сбережений, хотя зарабатывала она уже мало — приглашали нечасто. Это сбор стал беспрецедентным для такого маленького ребенка — 900 тыс. долл.! Деньги перечислены в американскую клинику на операцию в Америке”.

У мальчика обнаружили редчайшее заболевание — болезнь Конована. Мама Алла Пронина описывает суть его так: “Оказывается, мозг человека — это такой “химический завод”, производящий столько разных веществ, которые трансформируются одно в другое. И без этой трансформации не могут образовываться определенные вещества. Когда цепочка эта ломается, то идет накопление кислоты Н-ацетиласпартат, очень токсичной, она не дает в мозге образовываться слою, который называется миелин. Миелин — это как оплетка для провода (чтобы пошел ток по проводу, нужно, чтобы он был неоголенный, а в изоляции находился). И вот эта “оплетка” у Темы отсутствует. Не может сидеть, держать голову, говорить, то есть, моторно развиваться, потому что нет проводимости по нервной системе от мозга ко всем нервным окончаниям — у него отсутствует процесс миелинизации”.

Единственным способом спасти мальчика является пересадка в мозг генного материала. Но в России от такого лечения отказались и поставили на ребенке крест. Американский же врач обнадежил: было два случая, когда оперировали детей с этим заболеванием — и успешно. Однако поскольку заболевание редкое, лечение дорогое.

“Год мы собирали деньги. Я писала везде и всюду, рассылала посты с мольбой о помощи в интернете. Все благотворительные фонды, включая “Русфонд”, в России нам отказали. Куда мы только не бились — организации смотрели диагноз, мнения российских врачей и давали нам отказ.

На мои письма откликнулась Олеся Сазыкина, подруга Юли Началовой. И Юля сразу же ответила, что поможет. Свои личные деньги первой дала Юля Началова. Она тогда вела программу с Басковым, и ему рассказала о нас. И Николай помог деньгами. Потом Дима Билан, Галкин и другие. Юля Началова верила, активно агитировала нам помочь. И теперь, когда я слышу песни Началовой, думаю — спасибо тебе, Юлечка! Так вот и собрали нужную сумму”, — рассказывает Алла Пронина.

Поделиться
Комментарии